Neste 28 de fevereiro, refletiremos um pouco sobre o dia Mundial das Doenças Raras, vamos iniciar com uma pergunta? Raro é a doença ou o tratamento?

Pois é, certamente teremos vários canais de comunicação com destaque sobre a prevenção, o diagnóstico e o tratamento correto nos orientando sobre a importância do autocuidado e controle das doenças raras.

Esse tema que normalmente ganha destaque no mês de fevereiro, deve ser divulgado com mais ênfase ao longo do ano, levando em consideração a grande parte da população que é acometida por doenças raras, os indicadores apontam que a proporcionalidade é de até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

Na União Europeia, por exemplo, estima-se que entre 24 e 36 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Os estudos apontam que no Brasil existam de seis a oito mil tipos de doenças raras, atingindo cerca de 13 milhões de pessoas. Essas doenças não têm cura, muitas são degenerativas e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.

Por serem casos raros, muitas vezes de forma tardia chegam as políticas de tratamento com os medicamentos adequados. Fundamental sermos mais eficientes nessa questão, ou seja, normalmente os medicamentos para o tratamento de doenças raras, são difíceis de serem encontrados no mercado e quando encontrados tem os preços fora da realidade da população mais carente.

De acordo com dados do Ministério da Saúde, ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética/hereditária, mas existem outros fatores que podem contribuir, precisamos de mais investimentos na ciência e na produção de medicamentos eficazes.

Precisamos fazer valer os direitos fundamentais, o direito à saúde no Brasil foi reconhecido tendo como princípios constitucionais basilares a universalidade e a integralidade. A Lei 12.401/2011 que redefiniu a abrangência da integralidade, reorientando de que forma serviços e produtos serão incorporados e oferecidos universalmente no sistema público de saúde.

A produção de medicamentos e suas patentes são um entrave a serem resolvidos com a máxima urgência, ou seja, os medicamentos deixam de ser fabricados pelos laboratórios farmacêuticos por trazerem pouca lucratividade. O Brasil deveria instituir uma política pública destinada exclusivamente a fabricação destes fármacos no intuito de garantir efetivamente o direito fundamental a vida.

O partido Solidariedade defende e propõe projetos de lei que tenham em sua essência o paradigma da saúde e não o paradigma da doença, como ainda persiste em nossa cultura, estabelecendo parcerias de compromisso fundadas num pacto de gestão pela vida e em defesa dos princípios básicos do SUS: a universalidade, equidade e integralidade.