Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Por serem casos raros, os tratamentos acabam sendo mais raros ainda, e muitas vezes, acontecem de forma tardia. Fundamental sermos mais eficientes nessa questão, ou seja, normalmente os medicamentos para o tratamento de doenças raras, são difíceis de serem encontrados no mercado e quando encontrados tem os preços fora da realidade da população mais carente.

Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética/ hereditária, mas existem outros fatores que podem contribuir, precisamos de mais investimentos na ciência e na produção de medicamentos eficazes. (Fonte: Ministério da Saúde).

Precisamos fazer valer os direitos fundamentais. O direito à saúde no Brasil foi reconhecido tendo como princípios constitucionais basilares a universalidade e a integralidade. A Lei 12.401/2011 que redefiniu a abrangência da integralidade, reorientando de que forma serviços e produtos serão incorporados e oferecidos universalmente no sistema público de saúde.

A produção de medicamentos e suas patentes são um entrave a serem resolvidos com a máxima urgência, ou seja, os medicamentos deixam de serem fabricados pelos laboratórios farmacêuticos por trazerem pouca lucratividade. O Brasil deveria instituir uma política pública destinada exclusivamente a fabricação destes fármacos para que se possa garantir efetivamente o direito fundamental à vida.

O partido Solidariedade propõe projetos de lei que tenham em sua essência o paradigma da saúde e não o paradigma da doença, somos contra o rol taxativo que limita a cobertura dos planos de saúde e coloca em risco a vida de milhares de pessoas ao negar tratamentos de saúde importantes a quem precisa. É nosso dever lutar pela vida e em defesa dos princípios básicos do SUS: a universalidade, equidade e integralidade.