Neste Dia Mundial das Doenças Raras, a pergunta é: rara é a doença ou o tratamento?

Certamente teremos vários canais de comunicação com destaque sobre a prevenção, o diagnóstico e o tratamento correto nos orientando sobre a importância do autocuidado e controle dessas doenças.

Este tema, normalmente, ganha destaque no mês de fevereiro e deve ser divulgado com mais ênfase ao longo do ano, levando em consideração a grande parte da população que é acometida por doenças raras, os indicadores apontam que a proporcionalidade é de até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

Os estudos apontam que no Brasil existam de seis a oito mil tipos de doenças raras, atingindo cerca de 13 milhões de pessoas. Essas doenças não têm cura, muitas são degenerativas e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.

Por serem casos raros, muitas vezes de forma tardia, chegam as políticas de tratamento com os medicamentos adequados. Fundamental sermos mais eficientes nessa questão, afinal, os medicamentos para o tratamento de doenças raras são difíceis de serem encontrados no mercado e quando encontrados, tem os preços fora da realidade da grande maioria da população.

Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas, de acordo com dados do Ministério da Saúde, 80% de todos os casos têm origem genética/ hereditária, mas existem outros fatores que podem contribuir para tal. Precisamos de mais investimentos na ciência e na produção de medicamentos eficazes.
Temos que fazer valer os direitos fundamentais de todos os cidadãos. O direito à saúde no Brasil foi reconhecido tendo como princípios constitucionais basilares a universalidade e a integralidade. A Lei 12.401/2011 que redefiniu a abrangência da integralidade, também reorientou a forma que os serviços e produtos serão incorporados e oferecidos universalmente no sistema público de saúde.

A produção de medicamentos e suas patentes são um entrave a serem resolvidos com a máxima urgência, ou seja, os medicamentos deixam de ser fabricados pelos laboratórios farmacêuticos por trazerem pouca lucratividade. Somos favoráveis a instituição de uma política pública destinada exclusivamente a fabricação destes fármacos, a fim de que se possa garantir efetivamente o direito fundamental ao tratamento e à vida.

O partido Solidariedade defende e propõe projetos de lei que tenham em sua essência o paradigma da saúde e não o paradigma da doença, como ainda persiste em nossa cultura. Somos contrários ao rol taxativo, pois ele não admite exceções, nada além do que está previsto, por isso, somos a favor do rol exemplificativo, não vinculando apenas ao que está descrito, mas podendo ir além, ou seja, contribuindo para o tratamento de doenças raras. Dessa forma, temos o compromisso fundado num pacto de gestão pela vida e em defesa dos princípios básicos do SUS: a universalidade, equidade e integralidade.