A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou, no dia 2 de dezembro, uma audiência pública para debater o Projeto de Lei 5981/2025, que propõe a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Doenças de Sangue. A reunião, presidida pelo deputado do Solidariedade Weliton Prado (MG), reuniu especialistas, representantes de associações de pacientes, autoridades médicas e parlamentares para discutir a importância da medida na promoção da prevenção, diagnóstico precoce e tratamento oncológico no país.

O debate focou na necessidade de campanhas contínuas e na melhoria dos serviços de saúde. Os participantes tiveram a oportunidade de apresentar dados técnicos, expor a realidade dos pacientes e sugerir aprimoramentos no projeto de lei.

Operadores de saúde

Jorge Vaz Pinto Neto, diretor da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, argumentou que as doenças hematológicas sofrem com estigmas relacionados à fraqueza dos pacientes ou da possibilidade de contaminação. Para o diretor, a conscientização é importante para combater esses estigmas e resgatar a dignidade e a qualidade de vida dos pacientes:

“Além disso, a data é fundamental para estimular o diagnóstico mais precoce e o encaminhamento especializado, além de fortalecer a rede de cuidados e os programas do Ministério da Saúde.”

O chefe de Hematologia Instituto Nacional do Câncer, Ricardo Bigni, lembrou que essas doenças afetam centenas de milhares de brasileiros de forma silenciosa. Apenas as leucemias somam 50 mil novos casos por ano.

Bigni argumentou que, mesmo com os recentes avanços na garantia de atendimento de pacientes do SUS para neoplasias hematológicas, ainda há um abismo entre a qualidade do tratamento dos pacientes no setor privado e no SUS:

“No SUS pacientes com condições clinicas similares a de pacientes do setor privado aguardam meses ou anos para ter acesso ao tratamento básico mais atualizado. A sobrevida em cinco anos de pacientes de leucemia e linfomas o Brasil é 30% menor que a de países da OCDE por exemplo. O Dia Nacional de Conscientização sobre as Doenças do Sangue não pode apenas ser uma data simbólica. Deve ser o momento para reafirmar o compromisso com a saúde pública. Não pedimos privilégios. Pedimos que qualquer pessoa tenha a mesma chance daquele que pode pagar pelo plano de saúde.”

Esperando uma resposta da saúde pública

Os representantes de associações de pacientes de doenças do sangue concordaram com os médicos. Maria Zenó Soares da Silva, representante da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme, explicou que existem atualmente 60 mil indivíduos com a doença no Brasil . 95% das pessoas com doença falciforme são negras e 93% são da camada mais pobre da população, o que mostra que a invisibilidade da doença não é apenas um problema de saúde, mas também social:

“A doença falciforme é invisibilizada no Brasil, pois atinge majoritariamente a população negra e camadas sociais menos favorecidas. A criação da data auxiliaria muito no reconhecimento dessa doença.”

Andreia Aparecida Oliveira Bessa, representante da Casa Hunter (uma instituição sem fins lucrativos destinada a dar visibilidade e apoio a pacientes de doenças raras) lembrou que a maioria das doenças raras do sangue é invisível e o diagnóstico é um grande desafio, pois a cobertura do teste do pezinho (que identifica uma série de doenças hematológicas hereditárias) é insuficiente:

“As doenças raras não são as vilãs do orçamento, e sim a má gestão na saúde pública e a falta de planejamento. O alcançe insuficiente do teste do pezinho é um exemplo.”

Apoio à proposta

Weliton Prado reforçou a importância da criação da data e destacou a urgência de se ampliar o debate sobre as neoplasias hematológicas. O parlamentar mineiro também argumentou que as contribuições e sugestões dos participantes da audiência pública farão diferença na elaboração do parecer final do projeto pela relatoria da Comissão:

“A criação de uma data nacional dedicada à conscientização é um passo fundamental para tirar as doenças de sangue da sombra, incentivar as campanhas de rastreamento e garantir que todos os brasileiros tenham acesso a informações de qualidade e ao tratamento adequado.”

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Bruno Angrisano / Solidariedade na Câmara