No dia 6 de junho de 2026, a obrigatoriedade do teste do pezinho completou 25 anos. O chamado “teste do pezinho” é, na verdade, uma série de exames realizados a partir de gotinhas de sangue colhidas de um furinho no calcanhar do recém-nascido, entre 2 e 5 dias de vida.

O Programa Nacional de Triagem Neonatal, que regulamenta o teste do pezinho, é essencial no diagnóstico precoce de diversas condições e, em sua versão mais completa, pode detectar mais de 50 doenças.

O teste básico, realizado pelo Sistema Único de Saúde, realiza atualmente a triagem de sete doenças:

. Fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
. Hipotireoidismo congênito;
. Doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
. Fibrose cística;
. Hiperplasia adrenal congênita;
. Deficiência de biotinidase; e
. Toxoplasmose congênita.

Apesar de não ser um diagnóstico definitivo, o teste do pezinho dá aos pais a oportunidade de pesquisar e tratar de forma precoce essas doenças antes que causem prejuízos permanentes à criança.

Em 2001, durante a criação do Programa, o Estatuto da Criança e do Adolescente, além de estabelecer a obrigatoriedade do teste do Pezinho, definiu uma implementação escalonada de exames realizados pelo SUS a serem cobertos pelo teste do pezinho. Mas, sem um cronograma com prazo definido, a lista de triagem nunca foi ampliada além das sete condições iniciais.

Exame mais completo

O deputado Aureo Ribeiro apresentou uma proposta que tem o objetivo de agilizar a ampliação da lista de triagem do teste do pezinho no SUS. O PL 2262/2026 mantém a lista ampliada proposta em 2001, mas prioriza a implementação dos exames de doenças que já possuem protocolos clínicos, diretrizes terapêuticas e tratamentos incorporados e disponíveis no SUS. Assim, doenças da lista de implementação que atendem a esses requisitos há pelo menos um ano terão os exames para sua detecção incorporados imediatamente ao Teste do Pezinho.

A proposta também determina que, quando uma doença presente na lista de implementação escalonada tiver seu protocolo clínico incorporado ao SUS, o teste do pezinho deve ter o exame desta doença incorporado em no máximo um ano.

Atrofia Muscular Espinhal

Aureo exemplifica a necessidade dessa ampliação com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética neuromuscular rara e progressiva que afeta os neurônios motores, as células nervosas responsáveis por controlar os movimentos musculares voluntários. Esses neurônios se degeneram progressivamente, levando à fraqueza e atrofia muscular e, uma vez perdidos, não se recuperam. A AME está presente na lista de triagem, tem seu protocolo clínico e tratamento definidos, mas não é testada pelo exame.

Aureo argumenta que o teste, realizado antes de a criança apresentar sintomas, dá a ela a chance de receber tratamento precoce e ter uma vida completamente normal:

“Uma criança tratada antes de apresentar sintomas tem chances reais de desenvolver força muscular próxima do normal, enquanto uma criança tratada após os sintomas instalados terá ganhos mais limitados, dependendo do estágio. Estudos com crianças diagnosticadas por triagem neonatal e tratadas antes dos sintomas mostraram resultados inimagináveis: bebês com AME Tipo 1 genética sentaram, andaram e falaram dentro dos marcos normais do desenvolvimento. Por outro lado, uma criança sem diagnóstico e sem tratamento, na AME Tipo 1, normalmente não sobrevive além dos 2 anos de idade. A adoção dessa proposta, que determina a adoção imediata do exame de AME no teste do pezinho, poderia identificar o problema e salvar a vida dessa criança.”

A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.

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Bruno Angrisano / Solidariedade na Câmara